Update (Nov. 26): Sammy passed away last night. Read the official announcement in the "Updates" tab.

Update (Oct. 31): Thanks to your donations, were able to purchase Sammy's treatment. It has been administered to her and we are now waiting to see if she responds.

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Brentuximab Vedotin Could Save Sammy's Life

My cousin Sammy is 28 years old and has an 8-year-old son. She was diagnosed with Primary Mediastinal B-Cell Lymphoma (PMBCL), and her body has been resisting all lines of radiotherapy and chemotherapy so far. 

There is a treatment she could take called Brentuximab Vedotin. It has been approved by Health Canada to treat Hodgkin's (HL) and Anaplastic Large Cell Lymphoma (ALCL), but not PMBCL. It's garnered very hopeful results in clinical trials for HL and ALCL, with over 90% of patients having some response to the treatment, and 1/3 of them have complete remission. It is not available in Quebec because it has not been approved by the organization that decides what drugs and treatments can be covered by the provincial health insurance plan. This organization is the INESSS. 

Although the drug is available in other Canadian provinces, because it is not approved for treatment of PMBCL, other provinces would not reimburse it either.

Brentuximab Vedotin costs $15,000 per dose.

What Sammy Needs

Sammy's doctor recommends that Sammy participate in a clinical trial for the drug because her PMBCL expresses the CD30 protein, like HL and ALCL, which Brentuximab Vedotin targets. She has 2 options. One is to go to the Massachusetts General Hospital in Boston and participate in a clinical trial for the drug, where the treatment would be free, but Sammy would still have to pay for routine care (scans, medicine, follow-ups, tests, etc.). The amount is estimated at $20,000 for the routine care if she only requires 2 doses, but she will incur other expenses on account of being away from home, like transportation, accommodations and food. We also don't know if she'll require more doses, and she has amassed considerable expenses so far, since she is not able to work during this time, and has had to travel from her home in Trois-Rivières to Montreal frequently to receive treatment at Sir Mortimer B. Davis Jewish General Hospital. The other option is to purchase individual doses of the drug and have them administered at a private clinic in Montreal. The costs around this would be the same as being part of a clinical trial in Boston.

The goal was set to $30,000 to make it attainable by Indiegogo's standards, but we may need to raise as much $150,000, depending on how many treatments Sammy needs.

Every Little Bit Helps

So far, we have raised over $30,000, and most of that was from donations in the $10, $20 and $30 ranges. It all adds up, and quickly, and it all counts. 

Thank you, everyone, for helping Sammy. All of your contributions are appreciated.

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Mise à jour (26 nov.) : Sammy nous a quitté hier soir. Lisez l'annonce officielle dans la section "Mises à jour."

Mise à jour (31 oct.) : Grâce à vos dons, nous avons pu acheter le traitement à Sammy. On lui a administré ce traitement et nous attendons maintenant de voir si Sammy aura un réponse.

Le Brentuximab Vedotin pourrait sauver la vie à Sammy

Ma cousine Sammy a 28 ans. Elle a un jeune garçon de 8 ans. Elle souffre actuellement du lymphome médiastinal primitif à cellules B (LMPCB). Jusqu’à maintenant, son corps résiste à toute forme de chimio ou radiothérapie. Toutefois, il existe un traitement qui pourrait améliorer sa situation : le Brentuximab Vedotin.

Ce médicament a été approuvé par Santé Canada pour le traitement du lymphome de Hodgkin (LH) et du lymphome anaplastique à grandes cellules (LAGC), mais pas le LMPCB. Lors des essais cliniques, les études réalisées ont permis de constater que le Brentuximab Vedotin a des effets prometteurs sur les patients souffrant du LH et du LAGC, avec des résultats positifs pour plus de 90% d'entre eux et 33% d'entre eux ont même une rémission complète. Ce traitement n’est pas encore disponible au Québec parce qu’il n’a pas été approuvé par l'INESSS (institut national de l'excellence en santé et en services sociaux). Ce dernier organisme décide quels médicaments et traitements peuvent être couverts par notre régime public (RAMQ).

Si Sammy reçoit ce traitement dans une autre province canadienne, où il est disponible, elle devra débourser 15 000$ par dose puisque le traitement n'est pas approuvé pour son type de lymphome. Pour cette raison, aucun remboursement de la RAMQ n'est possible.

Levée de fonds pour Sammy

Le médecin de Sammy lui conseille de Brentuximab Vedotin parce que son LMPCB exprime la protéine CD30, qu'on trouve également dans le LH et le LAGC, et c'est exactement ce que cible ce médicament. On lui propose alors deux options. Dans la première, Sammy participerait à un essai clinique de ce traitement pour le LMPCB à l'Hôpital Général de Massachusetts à Boston. Si elle peut faire partie de cet essai clinique, le traitement lui sera alors offert gratuitement. Il ne lui restera plus qu'à payer pour les soins complémentaires (e.g. des scans pré et post traitements, la prise de médications supplémentaires, des tests et suivis médicaux, etc.). Les coûts de ces soins associés sont estimés à plus de 20 000$ si elle ne requiert que 2 doses du traitement. Il ne faut pas oublier de prévoir les coûts associés à de tels déplacements, soit le transport, le logement, son alimentation, etc. Les coûts vont monter si plus de 2 traitements sont requis. De plus, depuis son diagnostic posé en avril 2013, Sammy n’a pas pu travailler. Elle a amassé déjà beaucoup de dépenses et elles augmentent de semaine en semaine puisqu’elle doit régulièrement se déplacer de Trois-Rivières à Montréal pour être soignée à l’Hôpital général juif. L'autre option consisterait à acheter des doses individuelles du traitement et de les faire administrer dans une clinique privée à Montréal. Les coûts seraient à peu près pareils à l'essai clinique à Boston.

Afin que la levée de fonds soit réalisable sur Indiegogo avec le maximum d'argent remis à Sammy,  nous suggérons d'amasser un montant conservateur de 30 000 $. Mais nous espérons dépasser ce montant, car il est possible que nous aurons besoin jusqu'à 150 000 $ si Sammy a besoin de plus que 2 doses.

Tous dons sont appréciés

Nous avons réussi à lever plus que 30 000 $, et ce, grâce à plusieurs dons de 10 $, 20 $ ou 30 $. Ça s'accumule rapidement, et chaque sou compte.

De la part de Sammy et sa famille, nous vous remercions tous infiniment.