Hello ! Je souhaite récolter des fonds pour donner à l'association Kourir le moyen d'aider les enfants atteints d'AJI ( Arthrite Juvénile Idiopathique ) et leurs parents.
Mais tout d'abord qu'est-ce que l'AJI ?
L’AJI est une maladie très douloureuse et souvent invalidante : les gestes les plus simples de la vie quotidienne deviennent vite très difficiles, voire impossibles. Environ 5000 enfants sont atteints en France. Elle peut apparaître à un âge très précoce et touche surtout les filles.
Les causes de l’AJI restent encore inconnues. Cette maladie survient brutalement. Arthrite signifie inflammation d’une articulation, le terme chronique implique une durée prolongée et juvénile indique que la maladie débute avant l’âge de 16 ans. Il en existe trois formes principales :
La forme systémique
Elle concerne 20% des cas. Elle apparaît souvent chez les jeunes enfants. Elle se caractérise au début par une fièvre très élevée, une éruption, parfois une péricardite. Sa gravité est liée à l’importance de l’atteinte articulaire, qui peut être invalidante dans certains cas.
La forme polyarticulaire
Elle s’observe dans 30% des cas, chez les enfants plus âgés, souvent des filles. Elle atteint de nombreuses articulations.
La forme oligoarticulaire
Elle touche peu d’articulations. Elle concerne 50% des cas. Elle survient souvent chez les petites filles. Le risque d’atteinte oculaire est important.
Les autres formes avoisinantes sont : les lupus érythémateux disséminés, les spondylartropathies et le rhumatisme articulaire aigu.
Quels sont les traitements ?
Il n’existe aucun traitement curatif, c’est à dire supprimant radicalement la maladie.
Les médicaments sont nombreux, ce sont surtout l’aspirine, les anti-inflammatoires et les corticoïdes, mais leurs effets sont souvent incomplets. Certains traitements comportent des risques qu’il convient d’apprécier en fonction de leurs avantages.
La rééducation articulaire est parfois indispensable, ainsi que la pose d’attelles ou d’appareillages.
La chirurgie comporte des infiltrations locales, en général des corticoïdes. Des opérations sont parfois nécessaires.
Si vous avez lu tout ce bla bla, je vous félicite car il est très difficile pour les malades eux-même de comprendre ce qu'ils ont.
Kourir donne des conseils aux parents et aux enfants malades dans le quotidien de leurs vies. Elle organise des rencontres avec des professeurs, des médecins et aussi des rencontres entre enfants malades ( souvent des weekends ) pour leurs permettre d'échanger et de se lier d'amitié. Les weekends et autres rencontres sont possibles grâce aux dons. Tout cela permet de donner du courage aux enfants et avec Kourir ils se sentent moins seuls et perdus face à la maladie.
J'ai mis un objectif de 500€ mais sincèrement la moindre pièce me ferait déjà énormément plaisir.
Si vous le souhaitez, vous pouvez faire des dons directement à l'association Kourir ( vous pourrez éventuellement bénéficier d'une réduction d'impôt pour le don) .
Je compte sur vous et je vous remercie d'avance. Donnez le sourire à ces enfants !
